Per parlare di disabilità, e più in generale di malattia, occorre partire dal presupposto che in essa si sedimenta una delle categorizzazioni che stanno alla base della convivenza pacifica di un gruppo sociale: ovvero la contrapposizione tra “normale e “patologico”, tra “normalità e anormalità”.

Questione di efficienza

Franco Basaglia nella sua aspra critica alle istituzioni, affermava che il confine tra normalità e anormalità sia politicamente costruito e che la regola implicita su cui si basa tale separazione sia l’efficienza. Un individuo incapace di incrementare il sistema produttivo di un determinato Paese, è considerato in questa prospettiva un deviante. Il mio “problema” principale è che non posso andare troppo veloce. Capirete che in un mondo come quello odierno fatto di orari, tempi scanditi, di stimoli, istantaneità, ciò rappresenta senz’altro un’inefficienza. Un secolo dopo, la situazione invece che migliorare, sembra regredire. La questione non riguarda più l’assenza di fondi: quelli ci sono, ma non vengono utilizzati perché mancano le competenze per farlo; si tratta piuttosto di fare giustizia, perché la giustizia riesce sempre di più ad essere forte coi deboli e debole coi forti. Un primo dato che a tal proposito può farci riflettere è quello fornito dalla Corte dei Conti: solo nel 2017 la Calabria ha restituito allo Stato 2.693.000 di euro non spesi, destinati al diritto allo studio e all’inserimento lavorativo dei disabili.

Alcuni chiarimenti terminologici

Nel linguaggio comune, il termine “disabilità” viene usato come sinonimo di handicap. Quest’ultimo trae origine da una espressione diffusa nel XIV in Irlanda tra i mercanti di cavalli, i quali nascondevano nel cappello la posta in gioco (“hand in cap” appunto) per poi diventare famoso nel XVII secolo nell’ambito delle scommesse ippiche in cui si riferiva ai pesi applicati ai cavalli più veloci, per aumentare così le probabilità di vittoria di quelli più deboli. Il vocabolo è stato mutuato nella sociologia e nella medicina per riferirsi alla situazione di emarginazione, segregazione di un individuo rispetto alla comunità in cui vive a causa di una condizione fisica o psichica che limita le sue capacità di svolgere efficacemente le attività che gli consentono di partecipare alla vita sociale. La successiva affermazione dell’espressione “diversamente abile” anche nell’ambito legislativo che appare  giustificata dall’esigenza di evitare che il linguaggio stesso dia vita ad ulteriori discriminazioni, non fa altro che dar luogo ad inutili eufemismi che, per rispondere alla logica del politicamente corretto, si traducono in definizioni sempre meno congruenti con la realtà. Proprio in riferimento a questi processi sostitutivi, Hans Reiders scrive:

“Le connotazioni negative non risiedono nelle parole ma nella mente. Le connotazioni negative sono unite alle parole per via di come la gente pensa alla disabilità; perciò, senza cambiare le abitudini di pensiero, la gente userà le parole nuove così come prima usava quelle vecchie”.

La disabilità nella storia

Al di là dei cavilli lessicali di cui sopra, la disabilità incide sulla collocazione della persona nella società, dalla quale scaturisce il cosiddetto “sick-role” parsoniano. Fu proprio Talcott Parsons il primo ad occuparsi della dimensione sociale della malattia, anche se la sua visione, pur focalizzando l’attenzione sulla relazione medico-paziente, relega il malato ad una posizione di dipendenza rispetto al sapere medico. Gli studiosi delle epoche primitive, come ad esempio Berkson, hanno dimostrato invece che l’atteggiamento degli ominidi rispetto a coloro che presentavano limitazione di funzionalità era di protezione, una protezione che evitava che la debolezza di alcuni mettesse in pericolo l’intero gruppo, che da predatore finiva col trasformarsi in preda. Bisognerà attendere la fine della seconda guerra mondiale (durante la quale la comunità medica tedesca si è resa responsabile dell’uccisione di migliaia di persone affette da malformazioni e disturbi mentali) per un riconoscimento politico e istituzionale della disabilità, coadiuvato dai numerosi interventi legislativi da parte dell’ONU e dell’Unione Europea. In Italia, l’intervento legislativo che si pone come momento di rottura rispetto al passato è rappresentato dalla legge 104 del ’92  che definisce la persona handicappata:

“colui che presenta una minorazione fisica, psichica o sensoriale, stabilizzata progressiva, che è causa di difficoltà di apprendimento, di relazione o di integrazione lavorativa e tale da determinare un processo di svantaggio sociale o di emarginazione”.

Stabilisce inoltre che le situazioni di particolare gravità che rendono necessario un intervento continuo assumono un ruolo prioritario nei servizi e negli interventi pubblici.

Assenza di obblighi

A fronte di ciò la domanda sorge spontanea: com’è possibile che ancora oggi, nel 2018, ci sono persone che pur necessitando di un’assistenza continua sono abbandonate a se stesse? Ebbene, la risposta è rintracciabile legge n. 162 del ‘98 nella quale si specifica che in base alle esigenze di bilancio, la copertura finanziaria per attuare le misure necessarie varia di anno in anno. Consultando il testo integrale della legge è possibile notare un accorgimento terminologico ricorrente che sul piano giuridico ha conseguenze non indifferenti. Per quanto riguarda il ruolo dei Comuni e delle regioni, alla parola “devono” si sostituisce “possono” che si traduce sostanzialmente in assenza di obblighi da parte delle istituzioni. A conferma di quanto sopra, basti pensare che nel 2017 il fondo per le non-autosufficienze è stato tagliato di più di 50 milioni mentre quello per le politiche sociali è stato addirittura ridotto di un terzo passando da 313 milioni di euro a 99,7.

Goffman e la stigmatizzazione

Tra coloro che si occupano della dimensione micro-sociale c’è senz’altro Goffman. La sua analisi parte dal presupposto che le categorizzazioni in base alle quali distinguiamo la normalità dall’anormalità, sono arbitrariamente stabilite all’interno degli specifici contesti sociali. Egli distingue tre tipi di stigma: le deformazioni fisiche, gli aspetti criticabili del carattere (passioni sfrenate, credenze dogmatiche, disonestà) e gli stigmi tribali della razza, della nazione e della religione. Il fatto che tali attributi siano percepiti come non desiderabili non dipende da questi ma dalle relazioni sociali nelle quali l’individuo si trova inserito. Infatti il processo di stigmatizzazione si verifica quando le caratteristiche di un soggetto (identità sociale attuale) contrastano con la sua identità sociale virtuale: le aspettative, i pregiudizi, che l’altra ha rispetto a come una persona “normale” dovrebbe essere. Goffman parla di “identità negata” perché l’identità personale viene a coincidere con lo stigma. Del resto lo stesso stigmatizzato imparerà a ridurre le sue aspettative nei confronti di coloro che:

“Gli chiederanno di comportarsi in modo da far capire che il suo fardello non è pesante, né che il fatto di portarlo lo abbia reso diverso. In altre parole, si consiglia di restituire con naturalezza, l’accettazione di se stesso e nostra, una accettazione di lui che, in primo luogo non gli abbiamo interamente concessa”.

Accanto alla condanna di questa pietosa accettazione, Goffman ammette la possibilità che le categorizzazioni di cui sopra siano ridefinite in favore di un riconoscimento della normalità sostanziale dello stigmatizzato: i cosiddetti “saggi” sono coloro che hanno lo stesso stigma e che possono fornire oltre che consigli utili su come posizionarsi sulla scena, anche uno spazio nel quale gettare quelle maschere che caratterizzano le relazioni coi normodotati. A tal proposito Goffman riporta la testimonianza di un sordo che si sentiva sollevato nel non doversi preoccupare di essere visto mentre regolava l’apparecchio acustico in presenza di altri coi quali condivideva la medesima disabilità.

Parsons e la politica

La visione di Parsons risulta invece particolarmente attuale nel descrivere l’atteggiamento della politica nei confronti della disabilità: il riconoscimento dello status di disabile relega la persona all’interno di in circuito assistenziale scevro di risorse e incapace di aumentare l’autonomia degli individui. Eppure sembra un autentico paradosso l’art. 3 della nostra Costituzione nella parte in cui recita: “è compito della Repubblica rimuovere gli ostacoli di ordine economico e sociale, che, limitando di fatto la libertà e l’eguaglianza dei cittadini, impediscono il pieno sviluppo della persona umana e l’effettiva partecipazione di tutti i lavoratori all’organizzazione politica, economica e sociale del Paese”, se pensiamo che ancora oggi, nel 2018, sono pochissimi i comuni italiani che mettono in atto i cosiddetti PEBA (Piani di Eliminazione delle Barriere Architettoniche) e che essere liberi, partecipare significa anche avere la possibilità di usufruire degli spazi, di entrare in un bar, di far sì che sia provvisto di rampa d’ingresso, di poter definire i propri limiti senza che questi siano imposti.

Meno barriere

Siamo schiavi del pregiudizio quando pensiamo che una persona con un handicap debba necessariamente accontentarsi o vivere una vita non appagante; siamo schiavi dell’ignoranza quando occupiamo un posto riservato su un autobus o in un parcheggio o quando utilizziamo la morfologia di un territorio per giustificare il mancato intervento delle istituzioni per l’abbattimento delle barriere architettoniche. Occorre riconoscere il merito al contratto di governo scaturito dall’alleanza M5S/Lega di aver previsto numerosi interventi nell’ambito della formazione professionale dei disabili, dell’avviamento al lavoro, dell’istruzione e dell’accessibilità ai luoghi. Ma le buone intenzioni non bastano, non basta l’accortezza nei termini o le promesse elettorali. Io stessa avevo paura ad ammettere che la mia disabilità  avesse indubbiamente condizionato anche la mia vita e le mie scelte, rendendomi diversa ma non per questo debole, anzi mi ha resa più forte dei pregiudizi, delle offese, dell’ignoranza, delle barriere architettoniche che ancora oggi rappresentano il vero ostacolo contro il quale lo Stato continua miseramente a perdere e non per mancanza di leggi o di fondi, ma per mancanza di umanità.

Verso una tecnologia accessibile

Il progresso, le diversificazioni, le stratificazioni, ci scompongono in piccole unità programmabili e programmate a raggiungerne uno nuovo e più performante ma non fanno altro che renderci tutti perfettamente disinteressanti. Disinteressati alle fatiche e ai dolori altrui, perché non sono nostri e quindi semplicemente non ci riguardano. Ma la disabilità non è una condizione, un problema da risolvere, piuttosto è una vera e propria possibilità. A conferma di ciò, il dottor Bruno Dallapiccola, direttore scientifico del Bambin Gesù di Roma, ha dichiarato:

“ogni essere umano ha 3 possibilità su 100 di mettere al mondo un bambino con disabilità; questa barriera del 3% definita dalla scienza medica “rischio di specie” è praticamente ineliminabile”.

In conclusione, parlando di strumenti tecnologici potremmo dire che essi hanno contribuito ad abbattere molte barriere, prima tra tutte quella comunicativa e ciò sarebbe teoricamente vero: esistono infatti delle apparecchiature che consentono, ad esempio ai disabili, di esprimersi rilevando i movimenti oculari. Si tratta però di tecnologie costose che lo Stato dovrebbe garantire ma come anticipato all’inizio, le potenzialità d’azione devono essere confrontate con la concretezza della realtà: il decreto ministeriale che stabilisce le modalità di fornitura degli ausili protesici che risaliva al 1999 (D.M.332/99) è rimasto immodificato fino al 2017. Risale infatti al 12 gennaio dello scorso anno il decreto del Presidente del Consiglio che ridefinisce i livelli essenziali di assistenza (cosiddetti “LEA”) e che finalmente innova il nomenclatore tariffario introducendo, tra gli altri, ausili informatici e di comunicazione, apparecchi acustici digitali.

Più costi che risparmi?

L’aspetto su cui riflettere sono proprio questi 18 anni di ritardo, nei quali ragazzi, bambini, adulti sono stati privati della possibilità di esprimersi al meglio, sono stati lasciati nel silenzio quando era la legge stessa a stabilire che l’elenco dei trattamenti protesici deve essere aggiornato ogni tre anni. Non sono inoltre mancate le critiche a quella che il ministro Lorenzin ha definito una “svolta epocale”, da parte delle associazioni come la FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap) tant’è che un mese dopo l’entrata in vigore del nuovo piano sanitario si è ravvisata la necessità di un intervento migliorativo in quanto nonostante la previsione di ausili nuovi e tecnologicamente avanzati si sono perpetrati quei criteri amministrativi e di erogazione che producono più costi che risparmi e che limitano fortemente la libertà di scelta delle persone e relegano l’abilitazione e la riabilitazione lontane dal ruolo che dovrebbero avere, quelle disparità tra regioni che tutti conosciamo. Non abbiamo la possibilità di scegliere se ammalarci o meno, così come non possiamo sapere se un giorno attraversando la strada saremo investiti da un’auto e perderemo l’uso delle gambe ma abbiamo la possibilità di scegliere in che tipo di Paese, Stato, Nazione vivere. In un Paese che proclama l’uguaglianza formale e sostanziale non possono esistere ostacoli che impediscano alle persone di prendere parte alla vita sociale e politica. In fin dei conti, l’empatia tanto cara ai sociologi di ogni tempo, non comporta solo il farsi carico del dolore dell’altro, ma anche, dove possibile, il cercare di alleggerirlo. In fin dei conti, la riflessione sulla disabilità, implica in un modo o nell’altro, una riflessione sui limiti dell’essere umano in un’epoca che si caratterizza per la costante ossessione di superarli. A fronte di ciò occorre meditare ma anche e soprattutto agire. Ci asteniamo quindi dal fare critiche aprioristiche al nuovo ministro per la disabilità augurandogli di operare con coscienza e responsabilità nell’interesse concreto e reale di tutti i cittadini.

Carmen Pupo

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